2008-09-20

sodaliteはオンライフを全力で応援します。

もくもく会にて、akiyanさんから、オンライフ(http://onlife.ne.jp/)のお話を伺いました。
今は闘病ブログと闘病本のリンク集みたいな感じだけど、ゆくゆくは患者会ポータルみたいなのに育てたいとのこと。

家に帰ってサイト拝見。
「みんなでつくる闘病支援サイト オンライフ」は、慢性疾患の患者さんやその家族・友人など、慢性疾患に関心のある人たちみんなで協力して、慢性疾患についての情報を収集・整理・発信・共有するためのユーザ参加型プロジェクトです。

ふむ。
何故"慢性疾患"を掲げておいてガンが中心なのかよくわからないけど(既存の患者会とのかねあい?)関節リウマチ(RA)、多発性硬化症(MS)、筋萎縮性側索硬化症(ALS)とかの難病や、ダウン症や脳性麻痺の子のお母さんや、筋ジストロフィー、I型糖尿病とかの遺伝性疾患もあってもいいよね。病名ではないけど、切断、片麻痺、脊損とか。
患者同士で情報をシェアしたい疾患は他にもいっぱいあると思う。

今私が働いているのが急性期の病院だから、というのもあると思うけど、
規模の大きい病院でも、同じ病気の人に会えるとは限らないんだよね。
だから、インターネットがもたらす出会いの意義は大きいと思うし、
ピアカウンセリングで励まされる人はいっぱいいると思う。
ピアカウンセリングじゃないと励ませない部分はあると思う。

それは医療者からのアクションではカバーしきれない、というか、
むしろ医療者から独立したところで患者さん達が情報交換をする、というところにピアカウンセリング以外の良い点が潜んでいそう。

メリットだけじゃなくて、
特定の施設に患者さんが殺到して、その施設の機能に支障が出ないか、とか、
(逆に、研究目的で症例数が増えて喜ぶ医師やコメディカルもいるかも)
同じ疾患だから同じ経過をたどるとは限らない、ということを判ってくれないユーザーがいたりとか、
今後ユーザーのリテラシーをどうやって育てるか、というのも興味深い。

あと、慢性疾患といえば糖尿病。
糖尿病気質の人はこういうの、参加したいかな……うーん。
でも、ものすごく頑張ってる人がいたら、私も節制しよう!とかってならないかな。
(II型/遺伝性疾患ではなく生活習慣からくる)糖尿病の人、全体が動くのは難しいとしても、励ましあうことで節制できる人の割合が増えればいいな……


というわけで、ささやかなωブログですが、sodaliteは全力でオンライフを応援します。

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